COVID-19 dhe Talasemia


COVID-19 dhe Talasemia

Nga Alfred Papuçiu*

Rrugët janë bllokuar si pasojë e koronavirusit dhe Arditi e ka shumë të vështirë që të drejtohet nga Lushnja, në drejtim të kryeqytetit për të marrë gjak. Sëmundjen, Talaseminë e shikon si faktor pengues për shumë aktivitete që mund të bëjë një person i shëndetshëm. Arditi ka një apel :”Njerëzit të dhurojnë sa më shumë gjak, pasi gjaku nuk është një medikament që përftohet në fabrikë, por burimi kryesor është dhurimi”.

Siç kanë nevojë për oksigjen ata që janë prekur nga Covid-19 dhe talasemikët kane nevojë jetike për gjak. Të mos marrësh sasinë e gjakut që kërkon organizmi i një pacienti me talasemi ka pasoja të rënda shëndetësore.

Tek njerëzit vazhdon akoma problem dhurimi, kështu nevojat nuk mund të plotësohen. Në qendrat tona vazhdimisht ndihet mungesa e gjakut. Ka raste që pacientët vijnë edhe ikin pa marrë transfuzion sepse nuk ka. Vazhdimisht ka ndihmuar Banka Kombëtare e Gjakut në Tiranë, por jo mjaftueshëm. Kështu, një thirrje e madhe për të dhuruar gjak u bëhet njerëzve të shëndetshëm dhe spitaleve të tjera të përgjigjen për të sëmurët e tyre.

Në Shqipëri sot kemi 600 fëmijë talasemikë që kanë nevojë jetike për transfuzion të rruazave të kuqe, një herë në 10 ose 15 ditë, pasi në të kundërt jeta e tyre vihet në rrezik. Për të garantuar sasinë e nevojshmë të gjakut, Kryqi i Kuq Shqiptar ka vite që bën fushata sensibilizuese për të ndërgjegjësuar qytetarët, por pavarësisht kësaj, Shqipëria regjistron numrin më të ulët të dhuruesve në Europë. Në total numërohen 7 mijë dhurues në vit që mbulojnë 25 përqind të nevojave për gjak që kanë fëmijët talasemikë.

Talasemia është një grup sëmundjesh të trashëguara të gjakut që ndikojnë në prodhimin e hemoglobinës (proteina përgjegjëse për transportimin e oksigjenit). Ajo karakterizohet nga një defekt në prodhimin e hemoglobinës. Si kujtesë, hemoglobina është një proteinë e madhe që gjendet në rruazat e kuqe të gjakut (qelizat e kuqe) roli i së cilës është të sigurojë transportimin e dixoygene nga sistemi i frymëmarrjes, në pjesën tjetër të trupit. Kur mungesa e hemoglobinës është shumë e madhe, nevojiten transfuzione të rregullta të gjakut. Ato konsistojnë në injektimin e personit të interesuar me gjak ose qeliza të kuqe të gjakut, të marra nga një donator, për të mbajtur një nivel të pranueshëm të qelizave të kuqe të gjakut në gjak. Hemoglobina është një proteinë thelbësore për jetën.Talasemia është një çrregullim gjenetik i trashëguar. Nuk ka masë parandaluese. Si të gjitha sëmundjet gjenetike, beta-talasemia nuk është ngjitëse. Beta-talasemia prek kryesisht njerëzit nga rreth Mesdheut (Korsikë, Itali, Sardenjë, Siçili, Shqipëri, Greqi, Qipro, Afrika e Veriut), nga Lindja e Mesme, Azia (Kina, India, Vietnami, Tajlanda) dhe Afrika e zezë. Si rezultat I migrimeve talasemia është e përhapur edhe në SHBA dhe Kanada. Ndikon tek gratë po aq sa burrat.

Sidoqoftë, testet gjenetike mund të zbulojnë bartës të shëndetshëm (njerëz që kanë një ose më shumë gene të ndryshuar, por që nuk janë të sëmurë). Një çift i shëndetshëm transportues duhet të informohet për rrezikun e lindjes së një fëmije me talasemi. Në disa raste, ky rrezik mund të vlerësohet nga një gjeneticien. Diagnoza prenatale gjithashtu mund të konsiderohet në kushte të caktuara. Ajo duhet të diskutohet me mjekun.

Të gjithë ne kujtojmë me përmallim ata femijë, adoleshentë dhe madhorë që ditën të përballojnë sëmundjen e Talasemisë vite të tëra në vende të ndryshme të botës. Shembulli i tyre dhe hapat që jane bërë vitet e fundit për diagnostikimin dhe mjekimin e kësaj sëmundjeje gjenetike na japin shpresa se në një ditë të afërt do të arrihet të gjendet një kurë edhe për talasemikët. Si anëtar bashkëpunëtor i Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë (TIF) dhe si shqiptar uroj që të gjithë ne në Shqipëri dhe në diasporë të kujtojmë fjalët e shënjtores sonë Nënë Tereza, e cila me modestinë e saj jepte gjithmonë një mesazh human: "Ajo që bëj unë është një pikë uji në oqean. Por, nëse kjo pikë uji nuk do të ishte atje, uji do të mungonte". Silueta e saj ngjyrë blu e hapur dhe e bardhë njihej kudo në botë dhe fjalët e saj shpesh jepen si postulatë që krijojnë shpresa për të ardhmen e atyre që vuajnë, që kanë një sëmundje kronike, atyre që nuk kanë shumë të ardhura, por që shpresojne për një të ardhme më të mirë.

Beta Talasemia është një nga sëmundjet gjenetike më e përhapur në botë. Organizata Ndërkombëtare e Shëndetësisë vlerëson se çdo vit lindin më tepër se 100 000 fëmijë, të prekur nga kjo sëmundje në gjendjen homozigote, në mungesë të mjekimit. Prandaj, në një të ardhme të afërt, mendohet të arrihet një terapi sa më e thjeshtë që të jetë e mundur, efikase dhe e zbatueshme për të gjithë. Në Korsikë midis 3 deri 6 për qind e popullsisë janë talasemikë, ndërsa në vende të tjera arrin edhe 10 deri 20 për qind të popullsisë. Para disa kohe isha në një konferencë ndërkombëtare lidhur me talaseminë, dhe pashë me sytë e mi mbi 900 talasemikë nga e gjithë bota, vocërrakë, adoleshentë, talasemikë burra dhe gra, të martuar dhe me fëmijë, gjë që nuk mund të konceptohej 30 vite më parë, kur talasemia ishte akoma një sëmundje vdekjeprurëse, ndërsa aktualisht ajo është një sëmundje kronike, që kurohet mirë, me transfuzione dhe eliminues të hekurit (që fatkeqësisht, si pasojë e genit defektoz, hekuri grumbullohet në trupin e njeriut). Në Shqipëri, në bazë të disa studimeve të pjeshme të bëra vite më parë nga departamenti i Pediatrisë janë gjetur rreth 7.1 për qind e popullsisë si portatorë të Mikrocitemisë, genit të Talasemisë. Termi Talasemia vjen nga greqishtja (thalassa ("det") and -emia ("gjak") dhe tregon se është një sëmundje karakteristike për zonat bregdetare, tipike për pellgun e Detit Mesdhe, por edhe më tej. Në Shqipëri ka rreth 300,000 bartës të Hemoglobinopative (duhet të jenë më shumë, për faktin se vazhdimisht zbulohen raste të reja dhe duke ekzaminuar dhe pjesëtarë të tjerë të familjes që nuk kanë shqetësimë, zbulohen dhe shumë të tjerë). Shpërndarja e bartësve është heterogjene dhe frekuenca më e lartë takohet në zonat e Ultësirës Perendimore: Fieri, Lushnja, Vlora, Saranda, Berati, Kavaja, Durrësi, Shijaku, por dhe në Korçë, Tiranë, Dibër. Qindra qytetarë të Tiranës dhe te Shqipërise i janë përgjigjur thirrjes së Kryqit të Kuq Shqiptar , për të dhuruar gjak për mbi 600 fëmijët shqiptarë me hemoglobinopati, ku perfshihen talasemia major, drepanocitoza, talaso/drepanocitoza. Janë tre qendra ekzistuese ku bëhet transfuzioni i masës eritrocitare, e përgatitur për çdo pacient, sipas grupit dhe strukturës se tij, me filtër leukocitar. Aleanca për dhurimin e gjakut, nën kujdesin e veçantë të Presidentit të Republikës së Shqipërisë, Ilir Meta lindi si nevojë për të sensibilizuar e ndërgjegjësuar shoqërinë tonë për nevojën e dhurimit vullnetar të gjakut, për të ngritur solidaritetin për të dhuruar gjak për ata që kanë nevojë e sidomos pacientët talasemikë e për të nxitur vullnetarizmin, sepse dhurimi vullnetar i gjakut mbetet ende një sfidë për ne.

“Një falënderim të veçantë kam sot për popullin e Kavajës, për kryetarin e Bashkisë dhe stafin e tij që iu përgjigjën apelit për të dhuruar gjak në këto ditë kur kërkesa për gjak është mjaft e domosdoshme, sidomos nga fëmijët, të cilët vuajnë nga talasemia. Por edhe nga të gjithë të tjerët, që kanë nevojë në mënyrë periodike për gjak”, u shpreh ditët e fundit Presidenti, Ilir Meta. “Solidarizimi me kauzën e dhurimit të gjakut është mjaft e rëndësishme, sidomos në këto ditë të vështira, kur kërkesat janë edhe më të mëdha, për shkak të vështirësive të krijuara nga kufizimet që ekzistojnë në lëvizjen e qytetarëve për shkak të pandemisë. Ndaj edhe ky kontribut që jep sot komuniteti dhe Bashkia e Kavajës, është jashtëzakonisht i çmuar.”

Gjithkush duhet të ketë parasysh se tashmë po punohet shumë në disa drejtime: Puna kërkimore është përqëndruar sidomos në gjetjen e indeve që mund të rrisin prodhimin e hemoglobinës në rruazat e kuqe; Të gjenden ilaçe të reja, sidomos ato që mund të jenë më efikase dhe që merren nga goja; Transplantimi i palcës së kockës apo i qelizave bazë; Terapia gjenike për të zëvëndësuar genet e Talasemisë me gene normale. Mesazhet lidhur me mjekimin klinik të talasemisë janë të shumta dhe premtuese. Shkencëtarët punojnë në këtë drejtim, por realizimet e tyre do të varen edhe nga pranimi i një mjekimi klinik të përshtatshëm nga ana e vetë pacientëve talasemikë, për të arritur pastaj tek mundësia e një kurimi më të efektshëm.

Nuk mund të le pa përmendur punën e përkushtuar të hematologëve shqiptarë, laborantëve, personelit mjekësor në përgjithësi, që kanë përballuar dhe u kanë dhënë zgjidhje bashkëkohore problemeve që lidhen me diagnostikimin dhe mjekimin e talasemisë. Nuk mund të rrijmë pa kujtuar me respekt të veçantë Profesor Selaudin Bekteshin. Për dekada të tëra ka drejtuar, fillimisht shërbimin e pediatrisë në spitalin e Tiranës. Ishte profesor Selaudin Bekteshi që themeloi hematologjinë në vendin tonë, ishte ai që gjithë jetën kuroi mijra fëmijë që sot janë rritur e jetojnë, apo kanë krijuar familje; ishte ai që futi në rrugën e hematologjisë, mjekun e shquar , Profesor Enis Boletini që ka qënë nga të parët që përdori diagnozën prenatale. Janë bërë hapa edhe nga Ministria e Shëndetesisë në Shqipëri, si dhe nga mjekët tanë të talentuar hematologë, dhe të fushave të tjera që merren me talasemikët, jo vetem te brezit te kaluar të profesor Selaudin Bekteshi, të ndjerët prof. Enis Boletini, dr Afërdita Gusho, prof. Aleko Vesho, por edhe prof. Anila Godo, prof. Eleni Anastasi, dr. Albert Zhuzhuni, Prof. Genc Sulçebe, prof. Pali X